Головна | Реєстрація | Вхід | RSS

"ШКОЛА-СХОДИНКИ" м.Київ

для дітей з аутичним

спектром розвитку

ГРОМАДСЬКА ТА БЛАГОДІЙНА

ОРГАНІЗАЦІЯ


Ми чекаємо на вашу допомогу! Реквізити: ВАТ Банк "Інвестицій та заощаджень", ЄДРПОУ 26188509, р/р 260081181301, МФО 380281 Реквізити: ПАТ Банк "ПриватБанк", ЄДРПОУ 40432171, р/р 26009052771112 в , МФО 300711
МЕНЮ САЙТУ
УВАГА
Для коректного перегляду сайту ми рекомендуємо
Скачать
ПОПУЛЯРНІ СТАТТІ
[СТАТТI ШКОЛИ]

Аутизм: взгляд на проблему с разных точек зрения Статья газеты" Аргументы недели" № 49 5-11 декабря 2013г. автор Светлана Радич (0)
[СТАТТI ШКОЛИ]

Н.Андреева.Что может помочь особому ребенку (0)
[СТАТТI ШКОЛИ]

Родительский клуб 2. Чувства и стратегии родителей аутистов (0)
[СТАТТI ШКОЛИ]

Аутизм не болезнь, а особенность! (0)
[Материали Д.Шульженко]

Д.Шульженко.ІНДИВІДУАЛЬНО – ПСИХОЛОГІЧНІ НЕОДНАКОВОСТІ ДІТЕЙ З АУТИСТИЧНИМ СПЕКТРОМ ПОРУШЕНЬ (0)
КНОПКА САЙТУ

ШКОЛА-СХОДИНКИ


Гаманці Webmoney
U220677039086

R123757899243

Z128686896379

E267341239635

Головна » 2013 » Березень » 23 » Громадська спілка захисту прав осіб з розладами спектру аутизму - Загальні збори та Резолюція
Громадська спілка захисту прав осіб з розладами спектру аутизму - Загальні збори та Резолюція
23:34

22 березня 2013 в Києві відбулися загальні збори недержавних, благодійних організацій, батьків та фахівців, що опікуються дітьми та дорослими з розладами спектру аутизму. На зборах ми одноголосно підтримали ініциативу створення Громадської спілки захисту прав людей з розладами спектру аутизму. На зібранні були присутні представники таких організацій - БО "Школа-сходинки" для дітей х аутизмом  м.Київ (голова правління Н.С.Андреєва), Товариство «Родина Кольпінга» м. Львів (Голова Товариства   К.О.Островська),  Благодійна організація «Сєвєродонецький Благодійний фонд «Діти райдуги» м. Сєвєродонецьк Луганська обл. (Голова правління Т.Соболєва),

Львівський центр підтримки осіб із загальними розладами розвитку "Відкрите серце”                             

м. Львів (Голова Благодійного фонду І.Островський ),Громадська організація  «Системна допомога дітям з аутизмом «Маленький принц» м.Київ  (Голова ради Т.  Скрипник)

 Благодійний фонд допомоги дітям з  аутизмом та розладами мовлення «Квіти життя» м. Харків (Голова правління Н. Івашура),  ОО «Дети-аутисты нашего столетия» г. Севастопіль, ГО Монтессорі –Центр  реабілітації дітей-інвалідів «Соняшник»  Е.Попова, батькі та окремі фахівці з різних областей України, з великих та маленьких міст.    

Післі обговорення мети, функцій та завдань Спілки, присутні одноголосно прийняли резолюцію з зверненям до виконавчої та законотворчою гілок влади.



 

 

                            Резолюція  Загальних зборів по створенню

                            Громадської спілки «Захисту прав осіб з розладами

                            спектру аутизму»

 

        У процесі обговорення проблем, що постали перед дітьми та дорослими людьми з розладами аутичного спектру, їх родинами та фахівцями, нами вирішено прийняти резолюцію та надіслати листи з пропозиціями та вимогами до міністерств  та представників законодавчої влади.

         Наші організації звертаються з проханням розглянути питання створення Державної програми комплексної допомоги людям з розладами спектру аутизму на засіданні Кабінету Міністрів України, в міністерствах, що мають безпосереднє відношення до висвітлених проблем, провести слухання у Верховній Раді та в комітетах. Для більш дієвої співпраці органів влади з недержавними організаціями,  створити міжвідомчу робочу групу для обговорення організації системи всебічної, своєчасної, планомірної та  довготривалої допомоги особам з аутизмом протягом всього їх життя. Взяти на контроль в Адміністрації Президента стан виконання заходів, що спрямовані на запобігання порушень прав людей з аутичном спектром розвитку.

      Пропонувати  розглянути на засіданні робочої групи насамперед такі питання, як:

·        Своєчасне діагностування дітей раннього віку (з використанням всесвітньо визнаних методик - М-СНАТ, М-СНАТ-інтерв’ю, ADOS та інші) та розробка нормативної бази для збереження діагнозу в дорослому віці.

  • Створення статистичної бази, що відповідає дійсній картині розповсюдження розладів спектру аутизму.
  • Створення  системи всебічної, своєчасної, планомірної та  довготривалої допомоги особам з аутизмом протягом всього їх життя.
  • Створення системи профпідготовки та забезпечення працевлаштуванням, подальшого супроводу для гідних умов життя.
  • Вдосконалити нормативно-правову базу для дотримання соціально-правових гарантій дітей з аутизмом на освіту, соціальний захист та медичну допомогу.
  • Сприяти впровадженню системи фахової підготовки та підвищення кваліфікації  лікарів, психолого-педагогічних кадрів, соціальних працівників, що надають фахову допомогу людям з розладами спектру аутизму.

 

Особливо ми хочемо звернутись до органів виконавчої влади на місцях з проханням сприяти  діяльності тих недержавних та благодійних організацій, що перебрали на себе функції освітніх та реабілітаційних закладів та надають кваліфіковану допомогу дітям та дорослим з РАС. Сприяти в пошуках та оформленні  пільгової оренди приміщень для організацій, які надають коррекційні, реабілітаційні послуги дітям та дорослим з РАС, створюють заклади денного перебування, майстерні, гуртожитки з підтриманим проживанням. Звернути увагу на те,  що на місцях не виконується положення про право пільгової оренди приміщень такими організаціями, нарахування комунальних платежів проводиться на рівні комерційних закладів.

 

       Окремі листи з пропозиціями щодо зміни ситуації спрямувати на адресу тих міністерств та профільних комітетів Верховної Ради, що мають безпосереднє відношення до надання послуг особам з розладами аутичного спектру, а саме:

 

 

 

 

1. З боку Міністерства охорони здоровья/ Комітету Верховної Ради з питань охорони здоровя:

1.1.Розробити та  довести до відома всіх дитячих педіатрів, неврологів та психіатрів протоколи обстеження дітей раннього віку для своєчасного виявлення проблем розвитку, що в подальшому можуть привести до діагностування розладів аутичного спектру.

1.2. Проводити скринінгову діагностику та динамічний контроль дітей з аутизмом з опорою на всесвітньо визнані методики (М-СНАТ, М-СНАТ-інтерв’ю, ADOS та інші). Мета скринінгової діагностики – створення статистичної бази, що відповідає наявній картині розповсюдження розладів аутичного спектру.

1.3. Організувати розповсюдження інформації про проблеми аутизму серед батьків у поліклініках та лікарнях за допомогою наочних засобів інформації в приміщеннях та розповсюдження буклетів. Спілка, зі свого боку,  зобов’язується всіляко підтримувати такі акції.

1.4. Провести переатестацію дільничних психіатрів, психіатрів  відділень у психоневрологічних лікарнях на предмет компетентності в діагностиці та наданні медичної допомоги особам з аутичним типом розвитку.

1.5. Створити спеціалізовані центри для всебічного медичного обстеження осіб з розладами спектру аутизму, яке повинно включати досконале вивчення не тільки психічного стану та рівня розвитку дитини з РАС, а й генетичні дослідження, глибоке вивчення загального стану соматичного здоров’я дітей та підлітків, кваліфікована допомога лікарів різних спеціальностей (психіатрів, клінічних психологів, педіатрів, генетиків, гастроентерологів, алергологів, імунологів, стоматологів, офтальмологів, фізіотерапевтів, тощо). Персонал таких центрів має бути підготовленим для роботи з особами, що мають особливості розвитку, та  бути обізнаним в напрямках сучасних медичних досліджень аутизму в світі.

1.6. Регулярно переглядати та вдосконалювати протоколи надання медикаментозної допомоги дітям та дорослим з РАС та затвердити списки безкоштовних ліків, які відповідають потребам, а не виходячи  з економічного  розрахунку.

1.7. При складанні індивідуальних програм розвитку зазначати гарантований перелік видів корекційних втручань та обов язкову кількість необхідних годин на корекційні послуги.

1.8. Включити в робочу групу з проблем аутизму при Міністерстві представників батьківських організацій різних регіонів країни, що мають досвід надання послуг дітям, підліткам та дорослим людям з розладами спектру аутизму. Своєчасно оприлюднювати   інформацію про проведення обговорень проблем аутизму.

1.9. Переглянути перелік хвороб дорослих задля встановлення дійсного діагнозу       людям з розладами спектру аутизму після 18 років, а не встановлювати всупереч симптоматиці діагноз «шизофренія». Закріпити це рішення наказом по міністерству та в Протоколах щодо встановлення груп інвалідності.

1.10. Визнати за необхідне більш ретельне обстеження дітей з РАС перед проведенням вакцинації, в разі необхідності спростити процедуру отримання медичних відводів від вакцинації.

1.11.  Звернути увагу на вкрай низький рівень культури спілкування лікарів загальної практики з батьками дітей з особливостями розвитку, систематичне ігнорування ними морально-етичних та загальнолюдських норм спілкування. Провести тренінги для вдосконалення навичок інформування про діагнози дітей та надання рекомендацій для подальшої батьківської стратегії. Реагувати на звернення та скарги батьків щодо таких випадків не формально. Виносити такі питання на етичну комісію та оповіщати суспільство про висновки. Спілка з свого боку зобов’язується сприяти роз’ясненню лікарям особливостей спілкування з особою з РАС та її родиною.

 

 

 

 

 2. Міністерству освіти  і науки/ Комітету Верховної Ради з питань науки і освіти:

 

2.1. Створити робочу групу при Міністерстві для розробки загальнодержавної комплексної програми психолого-педагогічної корекції дітей з розладами спектру аутизму, починаючи з раннього віку, дошкільної підготовки, інклюзивного навчання в загальноосвітніх закладах, професійній підготовці.

2.2. Створити експертну раду з питань аутизму  для розробки програм, методик корекційного втручання, навчання та профпідготовки людей з РАС.

2.3. Розробити за участю експертної ради методичні рекомендації та навчальні плани для перепідготовки педагогів, психологів, логопедів, асистентів вчителів  дошкільних, загальноосвітніх та корекційних навчальних закладів для підвищення компетентності в роботі з дітьми, що мають РАС. В свою чергу, Спілка бере зобовязання надавати інформаційну та фахову допомогу в проведенні перепідготовки фахівців.

2.4. Провести обговорення та продовжити роботу над розробкою програм навчання та виховання дітей з РАС  дошкільного та шкільного віку для різних типів навчальних закладів, розробити програму раннього втручання при підозрі на наявність  порушень розвитку дитини. Розробити методичні рекомендації для педагогів загальноосвітніх шкіл по складанню індивідуальних програм розвитку дітей з РАС.

2.5. Переглянути з урахуванням останніх тенденцій технічного розвитку та з опорою на психологічні характеристики дітей з аутизмом критерії оцінювання знань, умінь та навичок учнів різних типів шкіл.

2.6 Створити в кожному місті, районі заклади інклюзивного та інтегрованого

навчання для дітей з особливими освітніми потребами та приділити увагу забезпеченню в таких закладах умов для навчання та соціалізації дітей з аутичним типом розвитку. Передбачити в таких закладах окремі кімнати для занять з дітьми, кімнати відпочинку для дітей з РАС з урахуванням їх сенсорних потреб. Наповнити матеріально-технічну базу закладів освіти з урахуванням необхідності великої кількості наочних посібників, спеціальних методик, приладів альтернативної комунікації та комп’ютерної техніки.

2.7.  Для дітей з важкими проявами РАС передбачити групи короткострокового перебування  та забезпечити ці групи персоналом та матеріально-технічною базою.

2.8. З метою виконання ст. 24  Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю передбачити (за бажанням батьків) делегування вчителів, що працюють в системі домашнього навчання, в ті недержавні приватні заклади, що надають психолого-педагогічні корекційні послуги дітям з РАС, задля запобігання виключення дітей з важкими проявами РАС з освітнього середовища та створення підготовчого етапу для подальшої інклюзії.

2.9. Розглянути можливість створення груп або класів професійної підготовки, що будуть використовувати прийнятні для навчання людей з РАС методи в закладах професійної підготовки.

2.10. Для  забезпечення дітей професійними корекційними заняттями за найдієвішими методиками, зокрема  за методикою та програмами Прикладного аналізу поведінки (АВА), ТЕАССН розглянути можливість запрошення за рахунок Вищих навчальних закладів, що готують корекційних педагогів та спеціальних психологів, сертифікованих спеціалістів, які мають право викладати курс підготовки фахівців з аналізу поведінки.

2.11. Підібрати, рекомендувати для використання та затвердити підручники з теорії аутизму та методик корекційної роботи з дітьми з розладами спектру аутизму,  матеріали, що є всесвітньо визнаними доробками в цій галузі.

2.12. Звернути увагу на низький рівень культури спілкування педагогів, психологів та медичного персоналу освітніх закладів з батьками дітей з особливостями розвитку, систематичне ігнорування ними морально-етичних та загальнолюдських норм спілкування. Провести тренінги для вдосконалення навичок спілкування з батьками дітей з особливостями розвитку та надання рекомендацій для подальшої батьківської стратегії. Спілка з свого боку зобов’язується сприяти роз’ясненню педагогам, психологам та медичному персоналу освітніх закладів особливостей спілкування з особою з РАС та її родиною.

 

 

 

 

                   3.Міністерству праці та соціальної політики України/Комітету Верховної Ради комітету у справах пенсіонерів, ветеранів та інвалідів, Комітету з питань соціальної політики  та праці:

 

3.1 Розробити з залученням фахівців  програму, що встановлює гарантований державою перелік реабілітаційних послуг з медичної, психолого-педагогічної, фізичної, професійної, трудової, фізкультурно-спортивної, побутової і соціальної реабілітації, з переліком технічних та інших засобів реабілітації, з зазначенням необхідного обсягу цих послуг  (в годинах) в тій кількості, що гарантує значне покращення стану конкретної особи з РАС. Зокрема, внести зміни до Державної типової програми реабілітації інвалідів у вигляді Додатку 8 з переліком та обсягами реабілітаційних послуг для осіб з РАС.

3.2. Забезпечити отримання  необхідного обладнання для альтернативної комунікації тим особам з РАС, що мають значні проблеми з розвитком мовлення. Вносити зазначені засоби в ІПР.

3.3. Забезпечити соціальний супровід родини, що виховує особу з РАС – при необхідності надавати соціального працівника для догляду за особою  від декількох годин на добу до декількох діб в разі гострої необхідності (хвороба батьків, тощо).

3.4.  Розглянути пропозицію щодо створення такої послуги  як соціальне таксі для забезпечення можливості пересування по місту/району для тих родин, що мають необхідність отримувати реабілітаційні послуги в спеціалізованих центрах, відвозити дітей до шкіл в ті райони міста/області, які розташовані далеко від місця проживання людини з РАС.

3.5. Надати пропозиції до місцевих органів влади для створення центрів денного перебування для осіб з високим рівнем аутизму.

3.6. Включити до Бюджетного кодексу та створити в кожній області реабілітаційні установи тимчасового та постійного перебування.

3.7. Розробити нормативно-правове забезпечення та створити альтернативні  інтренатній форми підтриманого проживання в громаді – в невеликих будинках на 6-8 осіб та міських квартирах на 3-4 особи з РАС.

3.8. Створити центри профорієнтації, профнавчання та  робочі місця, спеціалізовані майстерні  для людей з важким ступенем РАС, які не мають можливості отримати професійні навички в звичайних закладах освіти та працевлаштуватися самостійно.

3.9.Розглянути можливість збереження надбавки по догляду за дитиною-інвалідом  для тих матерів, що працюють.

3.10. Розглянути можливість  розробки механізму введення грошової компенсації  в повному обсязі, а не в розмірі 200 грн. у випадках, коли людина з РАС регулярно/довгий час не використовує льготи, встановлені для неї Законом, та не отримує послуги, які передбачені діючим законодавством та ІПР (монетизація пільг).

 

Переглядів: 1969 | Додав: Н_А | Теги: аутизм, резолюція, благодійні організації, Спілка захисту прав осіб з РАС | Рейтинг: 0.0/0 |
Всього коментарів: 0

Додавати коментарі можуть лише зареєстровані користувачі.
[ Реєстрація | Вхід ]
СТАТИСТИКА

Онлайн всього: 1
Гостей: 1
Користувачів: 0


Яндекс.Метрика

ФОРМА ВХОДУ
ЗАКЛАДКИ
КАЛЕНДАР
«  Березень 2013  »
ПнВвСрЧтПтСбНд
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
ТЕГИ САЙТУ
АРХИВ
ДРУЗІ

Захист прав осіб з розладами спектру аутизму

Компьютерная помощь в Киеве, Мельников Владимир

Аутизм в Україні

Ми в Facebook


ІНШЕ





Класс!
 
Новини сайту поштою

rss2email


Система Orphus


"ШКОЛА-СХОДИНКИ" © 2017


ДОГОРИ СТОРIНКИ